Le Matin: Het autistische kind leeft in een wereld apart. Kunnen we weten hoeveel kinderen aan deze ziekte lijden in Marokko in het algemeen en in Fez in het bijzonder?Afaf Amarti:
Er bestaan geen officiële statistieken in Marokko over het aantal autistische kinderen of de incidentie van deze ziekte. Volgens internationale schattingen zou 1 op de 100 tot 1 op de 150 kinderen door deze ziekte worden getroffen, wat betekent dat er waarschijnlijk enkele tienduizenden autistische kinderen in Marokko zijn. In Fez zijn er waarschijnlijk enkele honderden kinderen met autisme.
Wat wordt er gedaan om het autistische kind uit zijn wereld te halen?Alle internationale studies hebben aangetoond dat het behouden van autistische kinderen in een natuurlijke omgeving, door hun omgeving maximaal te optimaliseren om hen in staat te stellen te leren, de beste manier is om hen te verzorgen. Het zou echter een vergissing zijn om te geloven dat de integratie van het autistische kind spontaan zal verlopen. Het vereist een zware en continue zorg van de ouders en het ondersteunend personeel. Er zijn veel educatieve methoden in de mode in de wereld, in het bijzonder gedragsmethoden.
Wetenschappelijk onderzoek heeft bevestigd dat het een pathologie is die verband houdt met genetische afwijkingen die de normale ontwikkeling van het zenuwstelsel belemmeren. Deze afwijkingen zijn zelden erfelijk en treden per ongeluk op tijdens de intra-uteriene ontwikkeling. Bovendien hebben veel studies geprobeerd de rol van omgevingsfactoren bij het ontstaan van autisme te bevestigen, maar geen enkele factor is formeel aangewezen.
De Marokkaanse regering heeft zich ertoe verbonden kinderen met een handicap in het schoolsysteem te integreren. Is dat het geval voor autistische kinderen?Er zijn inspanningen geleverd, maar deze zijn totaal onvoldoende. Verenigingen zoals de onze kunnen, in partnerschap met de delegaties van het ministerie van Nationaal Onderwijs, beschikken over speciale klassen binnen openbare basisscholen, maar de integratie van autistische kinderen met een levensassistent in normale klassen blijft moeilijk. Bovendien is er geen enkele inspanning geleverd met betrekking tot de productie van adequate pedagogische programma's of hulpmiddelen. De manier van leren van autistische kinderen is hoofdzakelijk visueel en onze vereniging produceert bijvoorbeeld zelf alle pedagogische ondersteuning die de kinderen in de gespecialiseerde klas nodig hebben, wat enorm veel energie en middelen vraagt van alle betrokkenen.
Zijn er gespecialiseerde scholen voor autistische kinderen in Fez, of in Marokko in het algemeen?Er is geen gespecialiseerde school. Overigens is het beter om autistische kinderen geïntegreerd te houden in normale scholen, zelfs gedeeltelijk. De vereniging Miroir beheert 4 gespecialiseerde klassen binnen 2 basisscholen in Fez.
Zijn er genoeg opvoeders en opvoedsters gespecialiseerd in autisme?Dit is een groot probleem in ons land, er bestaat geen specifieke opleiding voor gespecialiseerde opvoeders en de verenigingen nemen de volledige kosten voor deze opleiding voor hun rekening door meestal buitenlandse opleiders uit te nodigen.
Kunnen we weten wat er op het niveau van de vereniging wordt gedaan?De vereniging Miroir werkt sinds 2004 aan de ondersteuning van families van autistische kinderen en hun zorg. Het aantal kinderen dat bij de vereniging is toegelaten is in 9 jaar tijd vertienvoudigd en we zorgen momenteel voor de opvang van bijna 60 kinderen. De moeilijkheid van de zorg met betrekking tot autisme ligt in de noodzaak om de families te integreren in het educatieve proces. Elk kind is bijzonder door zijn moeilijkheden en capaciteiten, zodat voor elk kind geïndividualiseerde programma's worden opgesteld die rekening moeten houden met de prioriteiten van het leren op het gebied van autonomie, socialisatie, communicatie en cognitieve verwervingen. Voor alle kinderen van de vereniging vindt ook coördinatie plaats met de teams van neuropediatrie, pedopsychiatrie en genetica die hen verzorgen. De vereniging organiseert bovendien liefdadigheidsacties om fondsen te werven om bijna alle kosten voor kansarme kinderen te dekken en het pedagogisch materiaal voor de klassen en ateliers te verzekeren. Ons paradepaardje is om, in partnerschap met professionals, een gespecialiseerd netwerk voor de zorg voor autistische kinderen in Fez op te richten dat ook andere verenigingen ten goede zal komen.
De opvoeding van een autistisch kind heeft hoge kosten, als we die vergelijken met die van andere kinderen. Hoe redden de ouders zich?De maandelijkse kosten voor de zorg bedragen inderdaad ongeveer 2.000 tot 2.500 DH, want voor een optimaal leerproces heeft elk kind een levensassistent die zich uitsluitend met hem bezighoudt, voeg daarbij de kosten voor ondersteunende therapieën: revalidatie, psychomotoriek, neurofunctionele reorganisatie, schoolvervoer, inschrijvingskosten voor privéscholen voor geïntegreerde kinderen, enz. De vereniging neemt de zorg voor veel kansarme kinderen op zich of organiseert acties voor sponsoring en giften voor dit doel. Zij neemt ook al het educatief materiaal voor haar rekening: pictogrammen, audiovisueel, neurofunctionele reorganisatie, educatieve spellen, sportmateriaal, uitrusting van de klassen...
Fournisseur / Bron : Propos Recueillis Par Rachida Bami, Le Matin